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E
Ele bate no chão com um baú acolchoado que reconheço como uma entrega de livro. Bom – Estou aliviada por 🌧️ ter desculpa para sair da minha mesa, escrever não está indo bem esta manhã: baixa pressão atrás dos olhos e 🌧️ a cabeça tentando me arrancar do pescoço sportbet bet direção ao fundo das costas; sangue se acumulando nas pernas... tudo o 🌧️ meu corpo gritando sem estar na posição vertical!
Quando eu tinha 25 anos, tive a sensação de que minha cabeça não 🌧️ poderia estar firmemente presa ao meu corpo. Cheguei sportbet bet casa ensinando meus alunos um dia graduandos; sentei-me e virei para 🌧️ o lado da cidade Berlim até uma noite passada gritando: "Uma dor indescritível no ano passado me deixou deitado nas 🌧️ costas incapaz ou sem poder mover nem segurar por quatro dias na frente do computador". Eu pensei ter sido apenas 🌧️ três vezes durante os períodos normais quando estava sentado - era quase estranho!
Lovebug
, um ensaio sobre infecção e intimidade. Quando 🌧️ cheguei sportbet bet casa aconteceu de novo; exceto que desta vez depois da semana ou assim no chão não melhorou nada!
Perfil 🌧️ perfil
Daisy Lafarge
Quando inspeciono o pacote, vejo que não é sportbet bet forma de livro. Minha memória a curto prazo está falhando; 🌧️ Não me lembro do meu pedido até os conteúdos deslizarem para minha edredom: uma bengala dobrável O rótulo anexado 🌧️ ao mesmo se lê como piada doente ""
Vida
–:
Estamos vivendo isso!
" Quando eu rasgar o embrulho plástico, montar a vara de 🌧️ montagem. prop-lo contra as paredes e chorar." Como qualquer um levantou para se considerar como capaz do passaporte corpo físico; 🌧️ O pensamento que ele poderia precisar uma bengala mas grave me parecia ser 31 anos - não era apenas improvável: 🌧️ até recentemente nem sequer tinha sido remota possibilidade na minha mente ainda assim Se tivesse perguntado nos últimos cinco ano 🌧️ sobre meu resultado fácil ter ficado sem suporte mesmo por alguns minutos teria dito 'não'".
A tensão acumulada sportbet bet meus músculos 🌧️ eu tenho me espasmos que se acumulo, puxando parte da minha coluna cervical para fora do alinhamento no processo. Os 🌧️ dias habituais de ser incapaz manter-se o tempo perdido e depois meses até sentir uma sensação perigosa ao ato; E 🌧️ nesse período confuso indeterminado com dor experimentei aquilo apenas como um despertar na Amnésia magra: Emergindo dos minutos mais longos 🌧️ não conseguia lembrar aquela vida onde estava acordada – nem seu conteúdo ou quem estivesse tentando dentro dela!
Muitos – incluindo 🌧️ eu - foram informados de que nossa hipermobilidade generalizada é benigna, um presente peculiar.
A chegada do pau me faz chorar, 🌧️ eu acho que não porque de repente preciso dele onde antes nunca precisei disso mas sim por ser uma declaração 🌧️ muito alta sobre algo a quem passei anos tentando ignorar. É um inverno para contar e finalmente receber sportbet bet dezembro 🌧️ o diagnóstico explicando vários problemas crônicos na saúde – hipermóvel Ehlers-Danlos síndrome (heds) ou Idmn syndrome - apesar da primeira 🌧️ vez estar realmente pronto pra fazer isso!
Mas quebrar o ciclo de auto-dúvida crônica libera um atraso do luto: não apenas 🌧️ pelos anos sportbet bet que tive menos dor e mais mobilidade, mas também pelo futuro capaz corpo físico no qual acreditava 🌧️ ser meu. Eu lamento por ter sido diagnosticado ao mesmo tempo com me sentindo aliviado pela mesma situação; De repente 🌧️ ele tem iluminado algo dolorosamente para mim como sempre esteve lá na minha vida – eu já sei rearranjar a 🌧️ conta sem essa presença gritante ou conhecimento sobre isso!
A menos que você seja um profissional médico – e talvez até 🌧️ mesmo assim -, pode não ter ouvido falar das síndromes Ehlers-Danlos Um grupo de 13 doenças genéticas do tecido 🌧️ conjuntivo. Cada tipo tem características distintas mas quase sempre afirma: "EDS prejudicam a produção da colagénio ou outros tecidos conectivos; 🌧️ as “cola” mantêm o corpo unido". Como os músculos podem estar sportbet bet todos lugares com pele ao longo dos dias 🌧️ ainda é possível realizar tratamentos no interior (a).
ajudar a prevenir e gerenciar o pior da condição complexa, degenerativa ou potencialmente 🌧️ fatal;
efeitos.
“O pensamento de que eu poderia precisar uma bengala, aos 31 anos nem sequer tinha sido um possibilidade remota sportbet bet 🌧️ minha mente.”
: Murdo MacLeod/The Guardian
Se 31 soa como uma idade tardia para ser diagnosticado com algo que eu nasci, é 🌧️ bastante padrão de taxas do diagnóstico EDS no Reino Unido. Na Escócia onde moro desde 2011, não há um 🌧️ único especialista sportbet bet saúde mental; dos poucos existentes na Inglaterra e todos estão disponíveis nos NHS (Serviço Nacional da Saúde). 🌧️ Apenas semana passada o estudo iniciado pelo HEDAS Start at Edinburgh University descobriu-se a ausência desse mesmo paciente "com 20 🌧️ anos"
Muitas vezes, aqueles diagnosticados mais tarde na vida passaram décadas indo ao seu GP com uma série vertiginosa de sintomas 🌧️ e acumulam vários diagnósticoSr.Implomia E / SFC/A ansiedade no caminho...
Para muitos desses pacientes, um diagnóstico EDS é quando tudo 🌧️ finalmente - embora dolorosamente – clica no lugar. No entanto qualquer alívio fornecido pelo diagnose evapora rapidamente Quando os doentes 🌧️ percebem que há pouco ou nenhum suporte e tratamento disponível do NHS Muitos são recusados o Diagnóstico de impressão 🌧️ com base nesta condição GP dizem não adianta diagnosticar algo eles podem tratar; Ou então asportbet betferramenta para fazer 🌧️ isso oferece-lhe uma visão geral sobre esta situação:
Por que a perspectiva para pacientes com EDS no Reino Unido é tão 🌧️ terrível? A resposta está complicada: uma falta sistêmica de consciência, diagnóstico errado crônico e misoginia médica porque o SDE agora 🌧️ tem duas vezes mais probabilidade do efeito sobre as mulheres atribuídas ao nascimento. Hipermobilidade sportbet bet geral também prevalece entre pessoas 🌧️ africanas ou asiática herança genética Graham Falando numa conferência realizada na 2014, um dos principais especialistas mundiais da doença 🌧️ HeS foi considerado como sendo "sem história".
Eu ainda porto expectativas capazes de mim mesmo. Odeio estar muito nebuloso ou atormentado 🌧️ com dor para escrever e pensar
Na faculdade de medicina, GPs são ensinado que EDS é uma doença rara. Estima-se afetar 🌧️ um sportbet bet 5.000 (duas vezes tão raro como por exemplo a fibrosia cística), e portanto algo eles não devem encontrar 🌧️ improvável na escola médica; Por outro lado lhes ensinam o seguinte: hipermobilidade comum geralmente benigna pode até ser vantajosa para 🌧️ os quinastasts ou músicos - muitos deles – incluindo eu mesmo quem passam pelo diagnóstico da síndrome do estresse durante 🌧️ toda idade adulta normalmente foi dito algures...
Eu ouvi pela primeira vez a palavra "hipermóvel" quando eu tinha 15 anos. Recentemente 🌧️ me formei do meu trabalho de garçonete no sábado para o da recepcionista sportbet bet uma clínica quiropodia, foi boa notícia: 🌧️ era um péssimo empregado na mesa ereta com muita força; estava sempre tonto ao ver as coisas caindo nas mesas 🌧️ dos meus pés que estavam rasgadas até os pedaços apesar das minhas bailarias sensíveis (mas minha nova chefe percebeu outros 🌧️ maus hábitos).
Eu já o via regularmente: ele tinha detectado um sopro cardíaco, várias falhas autonômicas e problemas de órgãos; muitas 🌧️ vezes fraturava coisas entorpecidamente torcido. Não me lembro da anestesia local com os episódios do Raynaud (um problema circulatório comum 🌧️ geralmente provocado pelo tempo frio) sportbet bet meados deste mês uma lista interminável das doenças menores que tratava separadamente quando 🌧️ eu lhe disse "eu estava hipermóvel", quase carroçaria!
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Nestes sintomas adolescentes, re-hashing o tropo 🌧️ de estrada rochosa para diagnóstico rústico eu suspeito que já estou na defensiva. Menciono ter começado a trabalhar sportbet bet tenra 🌧️ idade porque é importante à narrativa ou será por causa disso pois ao mesmo tempo como descrever meus sintoma sinto 🌧️ necessidade provar ser e sempre fui:
trabalho duro
– uma resposta preventiva e joelhada ao estereótipo de pessoas com deficiência como preguiçosos, 🌧️ irritante para o trabalho? Também hesitaria sportbet bet me demorar nos meus sintomas atuais. Muitos dos problemas relacionados à saúde podem 🌧️ ser tratados pelo NHS (embora isolados) do que por questões relacionadas a eles; muitos mas não todos os outros são 🌧️ diferentes entre si!
Pesquisando minha lesão no pescoço, descobri as histórias arrepiantes daqueles afetados pela instabilidade craniocervical (ICC), uma laxidade de 🌧️ ligamentos do colo que cria um perigoso enfraquecimento na área entre o crânio e a coluna vertebral. Apesar da cirurgia 🌧️ compulsiva por parte dos pacientes ter sido realizada sportbet bet 30 casos paralisante nos rins SNM-AHGS – A doença pode começar 🌧️ como problemas crônicoes ou memória; mas não tratada podem resultar danos cerebrais graves nas páginas nervosas das pessoas:
Histórias como esta 🌧️ estão entre as muitas razões pelas quais a comunidade EDS está tão irritada e furiosa com o fato de não 🌧️ podermos ser tratadas. Melhoramos drasticamente sportbet bet fisioterapia especializada, educação precoce sobre Como se mover seguro De acordo ao recurso School 🌧️ Toolkit co-desenvolvido pela empresa britânica SED UK crianças que têm SDE devem fazer coisas para causar desgaste prematuro aos 🌧️ corpos hipermóveis – incluindo sentar por longos períodos sem movimento; ficar sentada na fila pesada (sem apoio), estar sentado nas 🌧️ costas).
Além de melhorar o diagnóstico e tratamento, precisamos urgentemente mais pesquisas sobre EDS (distúrbios da hiper-mobilidade). A Hipermobilidade tem uma 🌧️ correlação comprovada com a ansiedade. Há um vínculo tão ainda inexplicável entre os nossos anos sanguíneos que podem ser causados 🌧️ por problemas respiratórioes graves como autismo ou TDAH; Um estudo publicado no início deste ano também mostrou as pessoas hypermoleas 🌧️ serem capazes sportbet bet sofrerem do Covid longo - isto deteriorará "a disfunção existente dos processos autonômico – consciente" >
O escritor 🌧️ "famosamente doente" Marcel Proust, que pode de fato ter tido um tipo do EDS.
: Reprodução/Getty 
Imagens
Tendo conhecido algumas pessoas 🌧️ com EDS antes de eu ter o meu diagnóstico, sabia que seria a maioria deixada para gerenciar sozinho essa condição. 🌧️ Para elaborar minha própria agenda do ritmo total dos obstáculos no mercado complexo e difícil trabalho explicar-se sportbet bet trabalhos forçados; 🌧️ Que teria Eu é necessário fazer fisioterapia diária ao longo da vida ser capaz passar poucas horas na mesa todos 🌧️ os dias sem lesão constante
Eu sei isso sportbet bet teoria, mas quando se trata de escrever eu ainda guardo expectativas capazes 🌧️ sobre mim mesmo. Odeio ser muito nebuloso ou atormentada com dor para escrita e pensar Nestes dias admino o 🌧️ tento ler a pintura que ajuda na distração da Dor Quando progresso no meu romance é frustrantemente glacial lembro-me um 🌧️ dos meus livros favoritos nos últimos anos foi Susanna Clarke'S
Piranesi
, que apareceu 16 anos depois dela primeiro por causa das 🌧️ lutas da autora com fadiga crônica e doença.
Piranesi
Não é um romance sobre doença, mas reconheço algo sportbet bet seu mundo alternativo 🌧️ letárgico e onírico que existe num paralelo desconfortável com a realidade.
No início deste ano, um amigo me enviou uma matéria 🌧️ sportbet bet revista médica na qual o autor analisa os inúmeros sintomas do famoso morador de cama Marcel Proust e conclui 🌧️ que ele sofria com subtipo vascular da EDS. vEds é a forma mais letal? 48; proust morreu aos 51 anos 🌧️ Se esta teoria só contém água ou pode ter vários tipos diferentes:
Minha parte favorita da teoria é que a permanência 🌧️ de Proust na cama era uma maneira para gerenciar os sintomas, o qual teria sido exacerbado pela posição; aqueles sofrendo 🌧️ disfunções autonômicas como PoTS [Síndrome do Taquicardia Ortostática Postural] saberão se deitado traz alívio e retorna ao corpo homeostase. EDS 🌧️ ou não me lembramos disso: A equação eu às vezes faço entre escrever vida sportbet bet vez um organismo capaz 🌧️ 'é falso'.
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