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Em janeiro de 2024, Maeve Boothby O'Neill fez um balanço e resumiu22bet tem cash outposição. "Estou cansada desde os 13 anos", 5️⃣ escreveu ela."Quando tinha 18 eu fui diagnosticada com ME / CFS? Eu esperava finalmente receber tratamento para recuperar minha saúde 5️⃣ - Tinha todo o potencial que podia ser uma mais-valia à humanidade esperando avançar a causa do florescimento humano".
Maeve, uma 5️⃣ jovem brilhante e diligente determinada que fez o melhor ao longo dos anos para obter ajuda mas não estava disponível 5️⃣ a compreensão fundamental da síndrome de fadiga crônica/encefalomielite miálgica.
Ela escreveu: "Não posso descrever adequadamente o quão assustador é descobrir que 5️⃣ não há médicos capazes de ajudá-lo, eles nem sabem qual está errado com você. Estou lutando por uma chance para 5️⃣ viver."
Em março de 2024, seu ME era tão severo que ela não conseguia se sentar sentada ou segurar um copo 5️⃣ nos lábios nem mastigar. Ela foi internada no hospital desesperada para encontrar uma maneira 22bet tem cash out comer e beber apesar 5️⃣ da dor na qual estava sentindo-se bem ainda queria viver mas ao final mal conseguiu mover a boca com o 5️⃣ pé do corpo comunicar luz som toque – sem sequer ter sido abraçado por amor - morreu num apartamento jardim 5️⃣ situado numa casa Exeter dia 3/10/2024
Na sexta-feira, Deborah Archer assistente de legista para Exeter e Plymouth concluiu que Maeve 5️⃣ morreu por causas naturais "por causa da severa Encefalomielite Míalgica (ME)".
Durante o angustiante inquérito de duas semanas, seus pais Sarah 5️⃣ Boothby e Sean O'Neill descreveram os esforços cada vez mais desesperados para encontrar ajuda dos médicos 22bet tem cash out busca do tratamento 5️⃣ das pessoas que estão na22bet tem cash outposição.
Maeve Boothby O'Neill sonhava 22bet tem cash out viajar depois da escola.
A esperança é que22bet tem cash outhistória 5️⃣ venha a ser vista como um caso histórico, o qual levará à mudança na forma com as pessoas são tratadas 5️⃣ e percebidas.
Todos concordam que Maeve era uma pessoa excepcional. Ela foi um filho vivaz, estudante brilhante e linguista com profundo 5️⃣ interesse 22bet tem cash out assuntos mundiais quem sonhava viajar depois da escola
Quando jovem, ela era robusta e enérgica. Não está claro o 5️⃣ que a causou ME mas seu cansaço começou depois de ter pego um vírus leve quando Maeve tinha 12 anos
O 5️⃣ pai, 22bet tem cash out22bet tem cash outdeclaração ao inquérito disse: "Lembro-me de pegála um dia da faculdade South Dartmoor num estado angustiante; ela 5️⃣ ficou tonta e desmaiou enquanto corria pelo país".
Foi difícil encontrar o que estava errado. Um pediatra disse a Maeve seus 5️⃣ sintomas estavam "tudo 22bet tem cash out22bet tem cash outmente". Ela perguntou uma vez à mãe: “Você acha Que estou inventando isso?”
Apesar de seu 5️⃣ cansaço persistente, ela se saiu bem na escola e tinha ofertas para universidades do Grupo Russell. Em 2011, foi finalmente 5️⃣ diagnosticada 22bet tem cash out um hospital Bristol como tendo ME Ela não conseguiu ocupar uma posição no ensino superior E ao 5️⃣ longo dos próximos 10 anos diminuiu constantemente;
Ela estava determinada a ser uma boa paciente e descobriu tudo o que podia 5️⃣ sobre mim. Mas seu pai disse: "Medicina, médicos não sabiam como fazer isso." Maeve encontrou tratamentos para piorar22bet tem cash outsituação 5️⃣ - programas de exercícios físicos diagnósticos tardioSymney foi capaz...
"A ortodoxia médica é que ME seja um problema comportamental ou 5️⃣ uma doença psicológica e essa crença está profundamente enraizada no NHS, apesar da crescente evidência científica de ser a enfermidade 5️⃣ física."
Durante o inquérito, David Strain consultor honorário da Fundação Royal Devon e Exeter Trust que estava envolvido no tratamento 5️⃣ de Maeve disse a doença tinha sido estigmatizado porque não tem um teste diagnóstico.
Ele disse: "Mesmo hoje há pessoas que 5️⃣ passaram pelas escolas de medicina históricas e não reconheceram isso como uma doença física. Isso é um traiçoeiro."
Strain também disse 5️⃣ que não havia lugar para tratar as pessoas comigo. "Eu acho, eu nao há uma ala 22bet tem cash out qualquer parte do 5️⃣ pais adequada ao gerenciamento de pacientes", ele diz?!
Maeve tornou-se cada vez mais ligada à casa, isolada e incapaz de cuidar 5️⃣ dela mesma. Sua mãe teve que desistir da carreira para ajudála!
Maeve tinha começado a escrever uma série de romances ambientados 5️⃣ 22bet tem cash out Dartmoor, onde ela havia crescido.
Maeve ainda era ambiciosa. Ela começou a escrever uma série de romances ambientados 22bet tem cash out Dartmoor, 5️⃣ onde ela cresceu e parecia aproveitar suas experiências para descrever o isolamento da personagem: "A grande dor que carregava pela 5️⃣ perda irrecuperável dos outros mas também do seu antigo eu foi um ferimento sem cura."
Em março de 2024, estava se 5️⃣ tornando muito difícil para ela comer ou beber e disse à mãe: "Preciso que alguém saiba o quão mal estou". 5️⃣ Ela foi levada ao hospital Royal Devon and Exeter (RDH), mas alta no mesmo dia.
O pai dela estava no hospital 5️⃣ ao mesmo tempo, sendo tratado por câncer. Ele disse: "Parece uma coisa dura dizer mas ela teria ficado melhor nas 5️⃣ mãos do NHS se tivesse tido cancro."
"Ela e eu estávamos ambos no hospital na mesma época. Eu estava fazendo uma 5️⃣ cirurgia de buraco da fechadura state-of the art, meu tratamento foi rápido (e eficaz) com habilidade para tratar a doença 5️⃣ aguda - imóvel(a), fraca 22bet tem cash out dor ou incapaz/de digerir alimentos que estavam sob risco – só pra saber não havia 5️⃣ nada o possível por ela; horas depois do seu ingresso foram enviadas à ambulância novamente ao lar...".
"Na minha opinião, foi 5️⃣ profundamente discriminatório. Se Maeve tivesse apresentado esses sintomas mas com um diagnóstico diferente de mim eu acredito que ela teria 5️⃣ sido tratada muito diferentes."
Em junho de 2024, Maeve escreveu para seu GP: "Eu realmente preciso ajuda com a alimentação. Estou 5️⃣ faminto! Quero comer - não consigo sentar-me ou mastigar desde março". Por favor me ajude obter comida suficiente pra viver."
Shenton, 5️⃣ que trabalhou duro para Maeve não estava bem o suficiente pra dar provas ao inquérito pessoalmente porque ela tinha sofrido 5️⃣ transtorno de estresse pós-traumático sobre a causa. Mas 22bet tem cash out um comunicado lido no tribunal shenon resumiu as questões perfeitamente: "É 5️⃣ preciso haver mais financiamento e pesquisa na ME fornecer evidências dos médicos trabalharem com eles".
"É preciso haver 22bet tem cash out algum lugar 5️⃣ no NHS que forneça atendimento especializado para pacientes com EM grave e um mecanismo fácil de acessar essa provisão. É 5️⃣ necessário existir uma maneira da voz do paciente ser ouvida nas reuniões, sistemas claros devem estar instalados."
Maeve foi internada duas 5️⃣ vezes no hospital, mas as tentativas de ajudá-la a comer e beber falharam. "Maeve estava morrendo fome", disse22bet tem cash outmãe? 5️⃣ Não era que ela não quisesse jantar - Ela tinha um bom apetite; Estava com muita vontade o tempo todo 5️⃣ perguntando invejamente sobre como eu estaria comendo... E fazendo sugestões para refeições se pudesse."
Maeve deixou claro que queria receber alta 5️⃣ do hospital. Sua mãe disse: "Se ela tivesse de morrer por fome com ME grave, gostaria da familiaridade familiar e 5️⃣ dos cuidados daqueles a quem amava."
O'Neill disse ao inquérito que tinha sido difícil conseguir a22bet tem cash outfilha os cuidados paliativos 5️⃣ de necessário, pois ela ficou gravemente doente porque ainda havia suspeita da doença ter-se inventado. Boothby afirmou morrer "na companhia 5️⃣ daqueles com quem amava".
Maeve Boothby O'Neill 'encontrou tratamentos que a pioraram, diz pai
Sonya Chowdhury, a executiva-chefe da Action for ME 5️⃣ disse que esperava uma mudança imediata no caso de Maeve. Ela afirmou: "Está claro como o NHS ainda não desenvolveu 5️⃣ um quadro para oferecer apoio efetivo às pessoas com EM grave e muito severo".
"Não há um caminho claro para o 5️⃣ cuidado e isso é agravado pela falta de compreensão que alguns profissionais da saúde têm, como vimos 22bet tem cash out situações tais 5️⃣ com Maeve's estigma. Não existe desculpa pra isto!
“A compreensão científica para mim está faltando como resultado de um grande subinvestimento 5️⃣ 22bet tem cash out pesquisa ao longo dos anos, mas isso não é desculpa pelo que ouvimos na situação da Maeve.
"O tema principal 5️⃣ que emerge é a ausência de qualquer pessoa com conhecimento do ME ea relutância 22bet tem cash out assumir responsabilidade. Seria muito fácil 5️⃣ culpar um indivíduo; este problema está no sistema todo, o NHS tem uma obrigação para tomar lideranças como evitar mais 5️⃣ danos."
A Action for ME está pedindo que o governo libere um plano de entrega sobre a M/CFS inicialmente prometido pelo 5️⃣ Governo Conservador 22bet tem cash out 2024, mas adiado várias vezes.
Ela disse: "Gostaríamos que o governo acelerasse urgentemente os investimentos estratégicos na pesquisa 5️⃣ da ME para garantir um nível proporcional a outras áreas de doenças e identificar tratamentos.
"Há um estigma claro e inconfundível 5️⃣ 22bet tem cash out torno de mim que decorre da falta do entendimento. Ainda assim, pouco se sabe sobre esta doença ou suas 5️⃣ causas; precisamos ver mais pesquisas comissionadas para resolver isso."
Ela disse que precisava haver "implementação adequada" da diretriz de Nice para 5️⃣ ME / CFS, incluindo a inclusão do Me no treinamento.
Em22bet tem cash outdeclaração de janeiro 2024, ela escreveu: "Minha única esperança 5️⃣ reside na pesquisa biomédica e o financiamento adequado para isso exige que a instituição médica deixe fora da ideia imprecisa 5️⃣ sobre tratamentos comportamentais capazes me curar". Ela acrescentou.
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