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Este sábado, por la mañana, cuando ingreso a Carriageworks en el suburbio de Eveleigh en 🌈 Sídney, el mercado de granjeros está en pleno apogeo afuera. Pero paso por los puestos y las multitudes: vine a 🌈 pasar un rato con una joven llamada Emily Lahey. Tres minutos, para ser preciso.
Al entrar en la oscuridad de una 🌈 de las bahías de rendimiento concreto del lugar, me siento en un banco iluminado y observo un breve video narrado 🌈 por Emily. Luego se une a mí y nos sentamos uno al lado del otro mientras un reloj digital masivo 🌈 proyectado en la pared frente a nosotros cuenta regresivamente desde 3:00 hasta 0:00. Cuando se acabe mi tiempo, debo irme.
grafía: Jessica Hromas/The Guardian
A lo largo del día, alrededor de 30 personas se sentaron con Emily. Algunos utilizaron sus 🌈 tres minutos para una reflexión tranquila. Otros deseaban conversación, preguntándole cosas o compartiendo por qué habían venido a verla. Usualmente 🌈 describirías un proyecto como arte de performance, pero Emily no es artista: tiene 32 años y padece una enfermedad terminal, 🌈 y no sabe cuánto tiempo le queda. Su actuación es parte de un proyecto titulado Time to Live, diseñado por 🌈 la Fundación Australiana de Investigación del Cáncer (ACRF) para crear conciencia y recaudar fondos. Cada participante ha comprado esencialmente una 🌈 porción del tiempo de Emily. Algunos eran completos desconocidos, otros eran familiares y amigos; de cualquier manera, la experiencia provocó 🌈 fuertes emociones. En el vestíbulo después, conozco a otro participante, Helen, que está visiblemente conmovida. Ha levantado muchas cosas: hablamos 🌈 sobre el dolor de perder a nuestras mamás por cáncer, la ansiedad de vivir con una predisposición genética.
grafía: Jessica Hromas/The Guardian
Conociendo a Emily por primera vez, 🌈 no sabrías que está enferma, ni siquiera que ha pasado por quimioterapia, radioterapia e inmunoterapia consecutivas. "La gente no me 🌈 cree cuando les digo que tengo cáncer terminal", dice cuando hablamos sobre Zoom unos días antes de su actuación.
En 2024, 🌈 cuando tenía solo 27 años, los médicos descubrieron un tumor del tamaño de una pelota de cricket en su seno 🌈 y hueso de cráneo. Solo unos pocos meses antes se había sentido saludable y en forma, y corría 5-10 km 🌈 al día como miembro de las Fuerzas de Defensa Australiana. Cuando comenzó a tener dolores de cabeza y síntomas consistentes 🌈 con sinusitis, los médicos los ignoraron inicialmente, y solo cuando comenzó a perder la visión en su ojo izquierdo, las 🌈 scans revelaron el tumor. La quimioterapia resultó ineficaz; el cáncer se había metastatizado. La prueba genómica reveló que era carcinoma 🌈 NUT, una mutación rara y agresiva con pocas opciones de tratamiento y un pronóstico típico de seis a nueve meses.
grafía: Jessica Hromas/The Guardian
Que Emily todavía esté viva cuatro años después se debe en gran parte a un tratamiento de 🌈 vanguardia que aún no está disponible en Australia, al que pudo acceder de los EE. UU. como parte de un 🌈 esquema "compasivo" del gobierno: solo después de que su condición se deterioró lo suficiente, y los tratamientos más comunes resultaron 🌈 ineficaces. "[En ese momento] saber que había una opción de tratamiento comprobada con eficacia demostrada en el extranjero fue realmente 🌈 frustrante. Estaba como, '¿Por qué no puedo acceder a ella ahora?'" Emily dice.
Este aspecto de la experiencia de Emily encarna 🌈 el raison d'être de ACRF, "financiar investigaciones de clase mundial sobre la prevención, el diagnóstico y el tratamiento del [cáncer]". 🌈 Fundada en 1984, la caridad ha distribuido más de R$184 millones a instituciones de investigación en Australia: y antes de 🌈 su 40 aniversario, contrató a David Gibson y Nathan Lennon, ex directores creativos de la agencia de publicidad de Nueva 🌈 York Droga5 (y mejor conocidos en Sydney como cofundadores de Hawke's Brewing en Marrickville) para idear una campaña que llamara 🌈 la atención sobre el potencial cambiante de vida de su trabajo.
Fueron Gibson y Lennon quienes concibieron la idea de Time 🌈 to Live, trabajando con el gerente de recaudación de fondos y mercadeo de ACRF, Carly du Toit, quien encontró a 🌈 Emily a través de una convocatoria. "Ella encarna todo lo que hace ACRF. Es valiente y audaz", dice Du Toit. 🌈 "Y realmente es una colaboradora en el proyecto. No solo la estamos trayendo a bordo y contando su historia. Ha 🌈 contribuido activamente a todos los componentes de la exhibición y la experiencia."
Participar fue "un no-brainer" para Emily. "Sin investigación, no 🌈 estaría aquí", dice. "Los tratamientos en los que estoy y las pruebas a las que he sido sometida, son bastante 🌈 avanzadas." Espera que Time to Live muestre "la importancia de la financiación continua hacia esos esfuerzos de investigación, para darle 🌈 a las personas como yo más tiempo."
El video que veo antes de sentarme con Emily revela lo que ese tiempo 🌈 adicional ha significado para ella. Puedes verla celebrando hitos importantes como su 30 cumpleaños y su boda con su pareja, 🌈 Jason, a quien conoció solo tres semanas antes de su diagnóstico de cáncer. También puedes ver momentos más pequeños, la 🌈 alegría y la risa diaria del tiempo pasado con familiares y amigos. En su narración, describe su tiempo restante como 🌈 "no un reloj que se agota, sino un regalo precioso que no debe ser desperdiciado".
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grafía: Jessica Hromas/The Guardian
Como participante, este mensaje cala hondo: inevitablemente, evalúas tu 🌈 propia vida contra esta métrica. ¿Estoy haciendo el mejor uso de él? Helen dice que este fue uno de los 🌈 motivos por los que participó. Ha tenido experiencia personal con el cáncer: todas las mujeres de su familia lo han 🌈 tenido, y perdió a su mamá por él hace cinco años. "Necesito algo que me dé un empujón para vivir, 🌈 un empujón para hacer algo", me dice. "Tengo 55 años. ¿Es demasiado tarde?"
En la fila, pasamos por alto el cháchara 🌈 y vamos directamente a los temas grandes; la experiencia nos ha hecho emocionales y filosóficos, y terminamos teniendo el tipo 🌈 de conversación que es raro incluso entre amigos. Hablamos sobre cómo considerar la historia de Emily y prepararse para pasar 🌈 tiempo con ella ha tenido un efecto emocional y psicológico en cascada. Más allá de los fondos recaudados y el 🌈 tiempo gastado en la habitación, este puede ser el impacto duradero: un momento raro para enfrentar la naturaleza fugaz de 🌈 la vida y conectarse con otros en esa lucha.
A medida que cada uno de nosotros sale de Time to Live, 🌈 Emily nos entrega un sobre con una tarjeta adentro; lee: "Te he dado mi tiempo. Ahora es tu turno de 🌈 dar ese regalo a alguien más."
grafía: Jessica Hromas/The Guardian
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