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Três dos quatro irmãos da família de Lea Kilenga nasceram com falciforme, incluindo a irmã mais velha dela. Sua filha 🏀 faleceu quando tinha apenas 4 anos e foi informada que ela não viveria além do seu aniversário 8th ndices:
A célula 🏀 falciforme é uma doença hereditária e debilitante do sangue que faz com as células vermelhas normais – os quais transportam 🏀 oxigênio através de seu corpo - se tornem vila nova crb palpite forma crescente, rígidas. Essas pilhas disformes podem bloquear o fluxo sanguíneo 🏀 para órgãos vitais levando a complicações graves como derrame cerebral (AVE), coágulo sangíneo coagulado ou anemia).
"Você está frequentemente com dor. 🏀 E eles dizem que quando você tem 40 anos, há pelo menos um órgão amplamente danificado", disse Kilenga siskeiseaekiokakuna (quenia), 🏀 cresceu vila nova crb palpite Taveta no Quênia."(A doença) é algo a não desejar para ninguém".
Das 120 milhões de pessoas vila nova crb palpite todo o 🏀 mundo que vivem com células falciformes, mais do 66% estão na África. Apesar da prevalência tratamento para aliviar a 🏀 dor e prevenir complicações é difícil garantir --e estigma contra esta doença está generalizada até mesmo associada à bruxaria nas 🏀 áreas rurais
“A célula sickle afeta comunidades de recursos mais baixas, onde há um grande fardo financeiro para acessar a medicina 🏀 e os cuidados médicos”, disse Kilenga.
Kilenga lutou toda avila nova crb palpitevida para superar os desafios de viver com esta doença, 🏀 e ela está vila nova crb palpite uma missão ajudar milhares dos outros pacientes falciformes obter o cuidado médico que precisam levar vidas 🏀 gratificante. Através da organização sem fins lucrativos África Sickles Cell Organization TM Ela é quebrar estigmas E trazendo tratamento 🏀 Que já foi apenas disponível nos países ocidentais ricos à ÁFRICA subsaariana!
Quando criança, Kilenga foi ostracizada por ter célula faliforme. 🏀 Ela primeiro encontrou estigma vila nova crb palpite torno da doença na escola quando outras crianças a trataram de forma diferente e não 🏀 queriam sentar ao lado dela ou tocá-la porque achavam que ela era contagiosa ”.
"Meus pais nos protegeram de estressores, educar-se 🏀 a si mesmos educando para crescermos vila nova crb palpite prol do nosso bem estar", disse Kilenga. “Os desafios que enfrentamos numa casa 🏀 onde vivem pessoas com falciforme foram o ciclo alegre da dor; hospitais ou medicina: foi assim como crescemo."
Depois de se 🏀 formar na universidade, Kilenga decidiu viajar pelo país tirando 
s das pessoas com célula falciforme e entrevistando-os a eles ou 🏀 suas famílias sobre as lutas deles. Inicialmente ela planejava 
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mas depois dos horrores 🏀 que encontrou no projeto parou vila nova crb palpite 400 anos!
Ela encontrou crianças doentes trancadas vila nova crb palpite quartos, chorando incessantemente por ajuda ainda ignorada 🏀 pelos membros da família que não tinham ideia do quê fazer. Kilenga disse tantas famílias sem compreensão de como cuidar 🏀 dos seus filhos enfermo e achava melhor deixá-los morrerem ”. As pessoas com quem ela se encontrava no Quênia nem 🏀 tiveram acesso a nenhum tratamento médico ou gestão para dor
"Quando eu fui para o chão, a realidade era pior do 🏀 que poderia imaginar", disse Kilenga. “Eu não podia mais fazer isso porque estava tão triste... Decidi compartilhar essa dor com 🏀 alguém capaz de fazê-lo.”
Kilenga entrou vila nova crb palpite contato com o diretor de doenças não transmissíveis do Ministério da Saúde no Quênia.
"Eu 🏀 me encontrei com ele. Ele era um cavalheiro adorável, disse-me que se inspirou nas 
grafias e histórias para planejarmos uma 🏀 época vila nova crb palpite qual pudéssemos falar mais sobre isso", afirmou Kilenga ao The Guardian
Ela esperou um mês, dois meses ou três 🏀 e nunca mais ouviu. Tentou ligar para o escritório dele por email sem receber resposta; então ela começou a enviar-lhe 🏀 uma 
diária de alguém que vivia com célula falciforme do seu projeto pelo correio eletrônico dela mesma /p>
Finalmente, ele 🏀 respondeu e juntos trabalharam para levantar USR$ 20.000 (R R$ 20,000) a fim de formar um conjunto nacional no Quênia 🏀 com diretrizes sobre o manejo da doença falciforme.
No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos 🏀 governos do condado para realmente afetar a mudança das pessoas que têm falciforme. ela foi aconselhada pelo Ministério da Saúde 🏀 começar vila nova crb palpite uma parte dos países onde tinha um orçamento destinado à implementação desses serviços (a assistência às células).
Em 2024, 🏀 Kilenga mudou-se de Nairobi para uma pequena aldeia na parte sul do Condado Taita taveta. A área é atormentada pela 🏀 falta da água potável, comidas e educação vila nova crb palpite saúde; há também um alarmante alta prevalência das células falciformees no país 🏀 ndia
Nesse ano, Kilenga fundou a Africa Sickles Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento 🏀 oferecendo seguro de saúde estabelecimentos clínicas especializadas - educação para profissionais médicos sobre o problema da doença vila nova crb palpite comunidades 🏀 locais
A organização a bordo de pacientes para seguro saúde com base na necessidade e seus recursos. Em seguida, eles os 🏀 colocam vila nova crb palpite cuidados médicos E vinculá-los à instalação mais próxima da célula falciforme...
Ela e seu grupo trabalham vila nova crb palpite conjunto com 🏀 o governo, organizações externas para sustentar a criação de clínicas especializadas na manutenção da célula falciforme. Eles identificam provedores que 🏀 podem preencher as lacunas no atendimento ao paciente ou financiamentos necessários à expansão do acesso aos pacientes
"Estamos falando de internação 🏀 e atendimento ambulatorial, ou seja quando eles são hospitalizados tudo está coberto", disse Kilenga. “Clínicas laboratórios - medicamentos – 🏀 entre outras coisas que os profissionais da saúde estão dando é coberta pelo pacote.”
A organização atualmente apoia quatro clínicas no 🏀 Quênia que atendem 2.000 pacientes, disse Kilenga. Os doentes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes ao mês 🏀 para ver médicos e fazer diagnósticos de sangue vila nova crb palpite seus exames clínicos (ver mais detalhes abaixo).
Após seis meses de tratamento, 🏀 os pacientes estão inscritos no programa da organização para sustentarvila nova crb palpitesubsistência.
"O que eu percebi é você pode dar às 🏀 pessoas medicamentos e acesso a cuidados, mas se elas não tiverem o básico como comidas água limpa para abrigar 🏀 as crianças - então vocês nem perceberão os resultados desejado.".
Abrindo corações e mentes,
Kilenga também está focado na criação de consciência 🏀 da comunidade para ajudar a acabar com o estigma das células falciformes.
"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm falciformes 🏀 e a culpa é maior da mulher...e ela está abandonada para cuidar dos meninos. E eles são estigmatizados até um 🏀 ponto vila nova crb palpite que não podem pedir emprego ou ajuda porque foram evitado por suas famílias", disse Kilenga à AFP WEB
Kilenga 🏀 viaja para aldeias e fala com anciãos, chefes de aldeia. pais ou membros da comunidade a fim educar sobre células 🏀 falciformes (cebola).
"É uma sessão interativa. Acho que esta é a maior ferramenta usada para eliminar o estigma e educação vila nova crb palpite 🏀 torno da célula falciforme nas comunidades", disse Kilenga, segundo um comunicado do site The Guardian
"Aqueles com célula falciforme foram negligenciado, 🏀 e eu acho que essa negligência os fez pensar não merecer coisas boas. Eu preciso deles para saberem a anemia 🏀 ocular é uma fração de fracção da vida dos pacientes; eles têm muito mais por fazer."
Quer se envolver? Confira o
Página 🏀 da Organização das Células Falciformes África
e ver como ajudar.
Para doar para a Organização das Células da Enfermaria Africana via GoFundMe,
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O recurso, chamado "TPPA", não requer a autorização de qualquer advogado de 💳 Flórida, mas está baseado na TPA v1.180.
Os usuários podem bloquear contas no site por meio de um recurso de restrição, 💳 além de obter contas bloqueadas como forma de aviso.
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