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La atención médica debe mejorar la vida de las personas. Pero, ¿y los pacientes con enfermedades raras?
La atención médica debería 🌟 mejorar la vida de las personas. Este hecho es indiscutible. Sin embargo, para algunos pacientes con enfermedades raras, los intereses 🌟 comerciales están dictando quién tiene acceso a un tratamiento salvavidas y quién no. Las empresas farmacéuticas siempre han estado motivadas 🌟 por la demanda global y el potencial de los mayores beneficios. Durante las dos últimas décadas, el mercado ha explotado: 🌟 los ingresos farmacéuticos en todo el mundo han superado los R$1tn. Para los pacientes con afecciones comunes, esta inversión en 🌟 atención médica solo puede ser una buena noticia. Pero el enfoque estrecho de esta estrategia significa que, en el Reino 🌟 Unido, uno de cada 17 de nosotros, que en algún momento se verá afectado por una enfermedad rara, corre el 🌟 riesgo de ser olvidado.
Hasta ahora
Los proveedores de atención médica, motivados por el deseo de hacer que los tratamientos salvavidas estén 🌟 más disponibles, están encontrando nuevas formas de llegar a los pacientes a los que de otro modo les habrían resultado 🌟 inaccesibles. El Gran Hospital de Gran Bretaña (Gosh) recientemente anunció que está dando un paso sin precedentes al intentar obtener 🌟 la licencia usted mismo para una terapia génica rara en base sin fines de lucro, después de que la empresa 🌟 farmacéutica que planeaba comercializarla abandonara el proyecto. Si tiene éxito, será la primera vez que un fideicomiso del Servicio Nacional 🌟 de Salud tenga la autorización para comercializar un medicamento para este tipo de tratamiento. El movimiento podría actuar como un 🌟 ejemplo de cómo llevar medicamentos a los pacientes del Reino Unido que las empresas farmacéuticas no están dispuestas a correr 🌟 el riesgo de sus ganancias.
La situación actual
Se estima que 3,5 millones de personas en el Reino Unido viven con una 🌟 enfermedad rara y que el 95% de estas condiciones carece de un tratamiento efectivo. El 50% de las enfermedades raras 🌟 aparecen en la infancia y el 30% de los niños con una enfermedad rara morirán antes de cumplir los cinco 🌟 años. Esto simplemente no es aceptable. Debemos hacer más para encontrar nuevos tratamientos y llevarlos rápida y asequiblemente a los 🌟 pacientes.
El Gosh obtuvo financiación de organizaciones benéficas, incluidas las mías, para pujar por la autorización de comercialización para el tratamiento 🌟 del síndrome de déficit inmunológico combinado grave, una afección potencialmente letal que deja a los pacientes sin sistema inmunitario. Si 🌟 no se trata, puede ser fatal dentro de los dos primeros años de vida, incluso los resfriados comunes pueden ser 🌟 letales. Pero la nueva terapia génica permite a los niños afectados vivir una vida normal. En pocas palabras, es la 🌟 diferencia entre crecer o no.
El futuro
Las decisiones de inversión de las empresas farmacéuticas son complejas y están influenciadas por muchos 🌟 factores, incluidos los marcos políticos y regulatorios, los costos iniciales y la factibilidad clínica. Incluso si un medicamento demuestra ser 🌟 un tratamiento eficaz para una enfermedad, se ha demostrado que es seguro y se espera que genere millones de libras 🌟 esterlinas al año, a veces no es suficiente para que una empresa justifique la inversión.
Este tenso equilibrio entre el beneficio 🌟 del paciente y las ganancias ha sido un debate en vivo desde la creación de la industria farmacéutica. Sin embargo, 🌟 en los últimos años ha habido acusaciones de enriquecimiento desenfrenado a costa de la salud de los pacientes. En 2024, 🌟 Turing Pharmaceuticals aumentó el costo de un medicamento salvavidas de 62 años llamado Daraprim, utilizado para tratar el VIH, la 🌟 malaria y el cáncer, de R$13.50 a R$750 por píldora. La decisión causó indignación y el ex CEO, Martin Shkreli, 🌟 intentó justificar el aumento alineando el precio con otros tratamientos para enfermedades raras. Por supuesto, no todos en la industria 🌟 farmacéutica se comportan de esta manera, pero aumentar la variedad de formas en que se pueden desarrollar y comercializar los 🌟 medicamentos a los pacientes será enormemente beneficioso para el sector en su conjunto.
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Por que é ilegal para jogadores da NFL apostarem em jogos?
No futebol americano, a National Football League (NFL) tem uma regra rigorosa contra jogadores apostarem em jogos da própria liga. Mas por que essa regra é tão severa? Vamos explorar as razões por trás dessa proibição.
Protegendo a integridade da liga
A NFL deseja manter a integridade de seus jogos intacta, evitando qualquer suspeita de manipulação ou trapaça. Se jogadores pudessem apostar em jogos, haveria um risco maior de eles tentarem influenciar o resultado dos jogos para ganhar dinheiro. Isso poderia minar a confiança dos fãs e prejudicar a reputação da liga.
Previnindo conflitos de interesse
Quando jogadores apostam em jogos, eles podem desenvolver conflitos de interesse. Por exemplo, um jogador que apostou em www esporte365 própria equipe pode ter menos incentivo em dar o melhor de si se sente que www esporte365 equipe já está vencendo ou perdendo de forma significativa. Isso poderia levar a um desempenho abaixo do esperado e impactar negativamente o resultado do jogo.
Preservando a equidade esportiva
A NFL tem o compromisso de manter um ambiente justo e competitivo para todos os times e jogadores. Permitir que jogadores apostem em jogos poderia criar desigualdades e favorecimentos injustos, o que iria contra os princípios esportivos básicos. A liga deseja garantir que todos tenham as mesmas oportunidades de sucesso, sem que haja interferência financeira ou influência indevida.
Consequências legais e financeiras
Além das razões esportivas, existem também consequências legais e financeiras a serem consideradas. A NFL está sujeita a leis e regulamentos federais e estaduais que proíbem a manipulação de resultados esportivos e a participação em apostas ilegais. A liga precisa garantir que seus jogadores estejam cientes e cumpram essas leis para evitar multas, prisões e danos à reputação.
Em resumo, a NFL proíbe jogadores de apostarem em jogos para manter a integridade da liga, prevenir conflitos de interesse, preservar a equidade esportiva e evitar consequências legais e financeiras. Essas razões fundamentam a importância dessa regra e reforçam o compromisso da liga em promover um ambiente justo e competitivo para todos os envolvidos.
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Com a legalização e regulamentação das apostas esportivas, espera-se que o setor continue a crescer nos próximos anos. Novas empresas devem entrar no mercado, trazendo mais opções e concorrência. Além disso, a tecnologia deve desempenhar um papel fundamental, impulsionando a inovação e aprimorando a experiência do usuário.Perguntas Frequentes
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